Marina, maman de Eléna, 17 mois atteinte d’hémangiomes au bras gauche et au mollet gauche

« Eléna adore les livres et faire des bisous. Elle aime charmer les gens avec son regard de chipie et son petit sourire ravageur.

Quatre jours après la naissance d’Elena, des tâches, comme des bleus, sont apparues derrière son bras gauche et derrière son mollet gauche.

A la maternité, la question de la pédiatre fût : « L’avez-vous fait tombée ? » et là je me suis dit : « Elle vient vraiment de me demander ça ?! ». Ma fille n’avait que 4 jours, elle ne voulait pas s’alimenter seule et des tâches étaient apparues soudainement, donc comment vous expliquer mon état d’inquiétude à ce moment-là… A la fin de son auscultation, le verdict tombe, il s’agit d’hémangiomes.

Au bout d’un mois, l’un de ces hémangiomes commençait à prendre du volume, et les deux étaient devenus rouge sang et j’ai consulté un dermatologue. Cela a été de pire en pire… elle avait un « œuf » sous le bras qu’on pouvait attraper à pleines mains. Lors de la 2ème consultation, la dermatologue a commencé à me parler d’un traitement possible afin de diminuer le volume de l’hémangiome.

La dermatologue est convaincue de l’intérêt pour ma fille ce qui me rassure au fond. Donc je suis soulagée, ma fille va guérir !

Mais après m’avoir décrit tous les points positifs du traitement, elle s’est mise à aborder les points négatifs du traitement, les effets secondaires…. Et là, revirement total de la situation, il était hors de question de mettre en danger ma fille. Après tout, ce n’est qu’une question d’esthétique ?!

Nous sommes tous différents, je vais juste devoir l’aider à grandir avec !

Mais le problème c’est que je n’arrive même pas à montrer des photos à ma famille… que chaque photo que je montre est étudiée sous tous les angles pour être sûre que rien ne soit visible, pour éviter les questions… Non pas que j’avais honte de ma fille, loin de là, mais j’avais peur du regard des autres…

Après des recherches d’information sur internet cela n’a pas suffi à calmer mes doutes… j’ai recherché des témoignages de mamans et l’un nous a aidé avec mon conjoint à prendre notre décision. Nous étions contre au départ, mais j’avais aussi peur que notre fille, en grandissant, nous en veulent de ne pas avoir essayé alors que nous avions un traitement possible. C’est elle qui allait vivre avec ça, qui aurait dû supporter les critiques des gens…pas moi.

Nous avons passé la matinée à l’hôpital pour mettre en place le traitement sous surveillance et tout se déroule bien ! Quel soulagement ! Le fait de savoir qu’on pouvait tout arrêter si elle ne le supportait pas, était également une des raisons qui nous a poussé à essayer.

Petit à petit les angiomes commencent à blanchir par tâches, et le volume de celui du bras est moins important.

Nous devons maintenant laisser le temps faire les choses. Une chose est sûre, c’est qu’elle gardera une cicatrice au niveau de son bras, mais qu’est-ce qu’une cicatrice par rapport à ce que c’était devenu… ?!

Cette décision, nous l’avons prise pour le bien de notre fille, et au vu du résultat, nous ne la regrettons absolument pas.

Prendre une telle décision concernant son enfant est loin d’être une chose facile mais ne rien faire semble bien pire. Essayer ne vous empêchera pas de faire marche arrière. »