Christelle, maman de Collyne, 11 ans, atteinte d’un hémangiome palpébral
Le témoignage d’un parcours de soin long et douloureux impacté par le regard des autres.
Découvrez le témoignage de la maman de Collyne, 11 ans qui est née avec un hémangiome palpébral. Elle partage son parcours de soin long et douloureux et son combat quotidien contre le regard des autres, qui engendre beaucoup de souffrance.
" Un témoignage 10 ans après avoir découvert que ma fille Collyne devrait porter cette particularité sur son visage : L'apparition d'une petite tâche sur son front, qui devient granuleuse et épaissie à 3 semaines de vie : un Hémangiome palpébral.
Notre parcours a été long : notre fille est née à Marseille, a été soignée à Paris, puis laser à Marseille, et opérée à Rennes.
Le regard des autres, dans la vie quotidienne, ça use. J'étais épuisée de devoir répondre aux questions absolument abjectes de personnes inconnues. Collyne en porte bébé, on tirait littéralement dessus pour "mieux voir". Les gens nous agressaient en permanence et j'ai souffert, un peu, beaucoup...
J'ai envoyé des centaines de mails de plaintes, j'ai même décroché une banderole "Venez comme vous êtes" et je l’ai offert à la personne qui avait directement demandé à Collyne "C'est quoi ce truc sur ton front ?".... Bon quand on en arrive là, c'est qu'on en peut plus !
Collyne n'avait jamais le même visage le matin, j'avais peur à chaque fois que j'ouvrais la porte de sa chambre de ce à quoi elle ressemblerait.
Il y en a eu des moments terribles...
En 2011, nous avons consulté 22 médecins... et nous avons essuyé 21 refus de prise en charge : "ça partira tout seul".
Notre fille a été prise en charge 2 ans plus tard, mais l’hémangiome avait déjà fait de gros dégâts on avait perdu beaucoup de temps. Un traitement a été suivi durant 6 mois et des séances de laser sous anesthésie générale ont été réalisées à 4 ans et demi et 1 an plus tard. Il n'est resté qu'une poche résiduelle assez inesthétique qui attire l'attention immédiatement.
Lorsqu’elle a eu 7 ans, Collyne a souhaité que soit réalisée une exérèse totale. Avec son papa nous avons laissé notre fille décider. Car désormais, elle est sur le chemin de l'acceptation de son image. Nous accompagnons et la page s'est tournée définitivement le 7 septembre 2020 le jour de son opération.
Merci pour le soutien, merci pour la bienveillance de tous ceux qui nous ont soutenu lorsque nous nous sentions abandonnés. Nous ne sommes pas des victimes, nous sommes des battants !
Nous vous souhaitons de trouver LA solution qui vous convienne, traitement ou non.
De toute façon, la clef c'est l'acceptation d'une image.
N'oubliez pas... Nos enfants ne sont pas Différents, ils sont juste SPÉCIAUX.
C'est la société qui est moche ! Pas eux ! "